Kategorier dette opslag er registreret under:
Arbejde  .  Videnskab  .  Humaniora  .  Psykologi
Begreber
DatoOpdatering
Indhold
Diskussionsforum
Send
Sidst ajourført: 27/6 2010
Ansvarlig redaktion: Psykologi
Læst af: 9.048
: :
Autisme

Ordet «autisme» har sin oprindelse i det oldgræske autos, «selv». Begrebet fandt første gang anvendelse, da den schweiziske psykiater Eugen Bleuler brugte det til at beskrive en tilstand af indadvendthed og virkelighedsflugt i forbindelse med skizofreni. (6)

Omkring anden verdenskrig fik ordet en anden eller yderligere betydning, idet to læger, Leo Kanner i USA og Hans Asperger i Østrig, uafhængigt af hinanden foretog studier af børn, der på nogle helt specifikke områder fremtrådte anderledes end andre børn. Kanner beskrev «autistisk forstyrrelse af affektiv kontakt» (12), mens Asperger undersøgte børn, som han gav diagnosen «autistisk psykopati i barndommen» (3).

Når læger og psykologer i dag bruger ordet autisme, betegner det en bestemt udviklingsforstyrrelse, som er kendetegnet ved afvigelser med hensyn til:

I ICD-10, som er WHO’s system til klassifikation af sygdomme, bruges betegnelsen infantil autisme, mens den tilsvarende diagnose i det amerikanske diagnosesystem, DSM-IV kaldes autistisk forstyrrelse. I begge systemer lægges der vægt på, at man for at stille diagnosen skal finde symptomer inden for alle tre områder, at symptomerne skal være til stede i et vist omfang, og at der skal have været symptomer til stede før treårsalderen. (1, 16)

Autisme placeres i gruppen af såkaldt gennemgribende udviklingsforstyrrelser. Gruppen omfatter, udover autisme, nogle forstyrrelser, der ligner autisme, men ikke opfylder alle diagnosekriterier for dette, enten hvad angår art, begyndelsestidspunkt eller omfang af symptomer. Af de øvrige gennemgribende udviklingsforstyrrelser er Aspergers syndrom nok den mest kendte. I daglig tale vil autisme og autistisk ofte referere til hele gruppen af gennemgribende udviklingsforstyrrelser

Begrebet autismespektrumforstyrrelser introduceredes af den engelske børnepsykiater Lorna Wing. Hun argumenterede for at infantil autisme var én ud af et bredere spektrum af forstyrrelser, som alle havde de tre kernesymptomer til fælles. (17)

Det spektrum, der refereres til, tænkes både at gå fra højt til lavt sprog-, funktions,- og intelligensniveau og fra lav til høj sværhedsgrad af selve de autistiske symptomer. (15, 17)

I ICD-10 og DSM-IV bruges begrebet autismespektrumforstyrrelser ikke, men det er almindeligt anerkendt inden for faglitteraturen og bruges også af mange autistiske mennesker og deres omgivelser samt i litteratur om pædagogik og intervention. Inden for forskning og diagnostik har der gennem de senere år været en bevægelse væk fra kategorisk skelnen mellem forskellige typer af autistiske forstyrrelser til fordel for netop en spektrumforståelse, hvor omfang og art af symptomer hos det enkelte individs undersøges. Herudfra afgøres det, om personen «falder inden for det autistiske spektrum» samt hvilken grad af autisme, der er tale om. Disse bestræbelser skal også ses i sammenhæng med et ønske om at skille intelligens og sprogniveau fra graden af autisme, så diagnosen først og fremmest udtrykker graden af autisme, ikke generelt kognitivt funktionsniveau. (9)

Udbredelse

I 2005 ansloges det i Handbook of Autism and Developmental Disorders, at man ud af en gruppe på 10.000 mennesker vil kunne diagnosticere 10.6 med infantil autisme, 2.6 med Aspergers syndrom, 4.3 med højtfungerende autisme og 20.8 med anden eller uspecificeret gennemgribende udviklingsforstyrrelse ud fra DSM-V eller ICD-10-kriterier (15).

Årsagsforklaringer

Afvigelserne i kommunikation, socialt samspil og interessebredde og -dybde beskrives i diagnosesystemerne som observerbare symptomer ikke som forklaringer. Diagnosesystemerne lægger således vægt på at identificere og udpege forskelle mellem autistiske og ikke-autistiske personer, mens der ikke fokuseres på at forklare, hvorfor man kan observere forskelle mellem autistiske og ikke-autistiske personer.

Derfor kan det, at undersøge og diagnosticere autistiske personer forstås som aktiviteter, der først og fremmest har til formål at påvise afgørende forskelle mellem autistiske og ikke-autistiske personer. Undersøgelsen og klassifikationen af symptomer sætter professionelle i stand til at genkende autisme som et sammenhængende sæt af særlig adfærd, som kan «håndteres» af forskere, læger, pædagoger, lærere, psykologer, forældre og nogle gange den autistiske person selv.

Diagnosen kan på den måde ses som et kommunikationsmiddel – noget, der sætter især professionelle i stand til at tale med hinanden om den samme ting. Men ud over at være et kommunikationsmiddel professionelle imellem, er diagnosen også altid en del af livet for den, der får den stillet. Selv om diagnosen ikke er tænkt som en forklaring i diagnosesystemerne, vil den ofte have den funktion for autistiske mennesker og deres omgivelser.

Et eksempel på det kunne være forældre, der har små kort med påskriften: «Mit barn har autisme,» som de kan udlevere til nysgerrige, forfærdede eller fordømmende tilskuere til konflikter i supermarkedet, svømmehallen eller andre offentlige steder. Og skal man som voksen kunne argumentere for, at det er rimeligt, at man kommer i fleksjob, kan diagnosen også tjene som argument og forklaring – f.eks. på, hvorfor man ikke kan arbejde 37 timer om ugen eller ikke kan forventes altid at møde til tiden.

Så selv om diagnosesystemerne ikke søger at give en forklaring på, hvorfor der fremtræder forskelle mellem autistiske og ikke-autistiske mennesker, kan selve diagnosen i den autistiske persons liv være form for svar på dette spørgsmål. Et svar i retning af: Der er en forskel, fordi denne person har autisme.

Lige siden Kanner og Asperger for første gang beskrev autisme, har forskere i bl.a. psykologi, medicin og biologi søgt at finde bagvedliggende årsager til denne forskel. Og den autismeforskning, der efterhånden blev etableret, har i sin søgen efter sådanne bagvedliggende årsager, hovedsagelig søgt efter forklaringer, som var placeret enten i den autistiske person selv eller i dennes nærmeste omgivelser. Man har søgt at finde ud af, hvad der var «galt» med autistiske personer og/eller med deres udvikling.

Kanner foreslog tidligt, at autisme var en medfødt udviklingsmæssig defekt, men den idé vandt ikke umiddelbart indpas. Psykoanalysen stod på daværende tidspunkt stærkt inden for psykologi og psykiatri, og frem til slutningen af 1970'ern var den fremherskende idé, at autisme skyldtes forhold under opvæksten. En populær – og siden berygtet - teori var psykoanalytikeren Bruno Bettelheims idé om, at autistiske mennesker var børn af «køleskabsmødre», dvs. mødre, som ikke i tilstrækkeligt omfang viste omsorg og varme over for deres børn. (5)

Inden for indlæringspsykologien var idéer om hjernen som en informationsprocessor ved at vinde frem, og det var medvirkende årsag til, at autismeforskningen fra 1970'erne og frem fik fokus på medfødte kognitive forstyrrelser hos autistiske mennesker. Fra midten af 1970'erne og frem til i dag har der været en voldsom vækst i studier, der undersøger kognitive funktioner og kognitive forstyrrelser hos autistiske mennesker.

Sideløbende har man inden for den kognitive neurovidenskab og genforskningen interesseret sig for at finde sammenhængen mellem de kognitive forstyrrelser og en eventuel atypisk hjerneudvikling og genetik hos den autistiske person.

I den etablerede autismeforskning hersker der således i dag rimelig enighed om at betragte autisme som en medfødt udviklingsforstyrrelse, som sandsynligvis har genetiske komponenter (15).

Kognitive forklaringsmodeller

Inden for den kognitive udforskning af autisme, har der særligt været interesse for og forskning i tre bestemte modeller for kognitive forstyrrelser. Hver af modellerne fokuserer på en bestemt kognitiv funktion, som tænkes skadet eller fraværende hos autistiske mennesker. De tre funktioner, der er fokus på, er: theory of mind, eksekutive funktioner og sense of central coherence. De tre modeller er ikke selvstændige teorier, og de udelukker ikke nødvendigvis hinanden. I mange af de forsøg, der er lavet på baggrund af modellerne, har man fundet afgørende forskelle mellem personer med og uden en autismespektrumdiagnose. Inden for en kognitionspsykologisk forståelsesramme er der således fundet et vist belæg for alle tre modeller. (4, 10, 13)

Men for alle tre modellers vedkommende gælder, at de (dys-)funktioner, der undersøges, kan knyttes sammen med nogle særlige diskurser om, hvad det vil sige at være et moderne menneske. Der er nogle forståelser i samfundet generelt og i synet på handicappede og autistiske mennesker specifikt, som gør, at vi i det hele taget får blik for autisme som et særligt fænomen – og på den autistiske person, som én, der afviger med hensyn til theory of mind, eksekutive funktioner og central coherence. (2)

Helt grundlæggende bygger modellerne og forskningen i dem på en undersøgelsesmetode, hvor der ses på, hvordan de autistiske mennesker i forsøgene adskiller sig fra gennemsnittet. I de psykologiske forsøg udvælger man en gruppe autistiske mennesker, som på en række karakteristika (f.eks. køn, alder, begavelse, uddannelse) kan sammenlignes direkte med en såkaldt kontrolgruppe, og som i princippet kun adskiller sig fra kontrolgruppens medlemmer ved at være autistiske. Man skaffer sig altså viden om en udpeget gruppe (personer diagnosticeret med autisme) ved at undersøge, hvordan denne statistisk set adskiller sig fra «gennemsnittet» i et forsøg. I dette tilfælde altså et forsøg vedrørende de nævnte kognitive funktioner.

Men en sådan måde at skaffe sig viden om mennesker på, er ikke den eneste mulige. Ifølge nogle poststrukturalistiske (uddannelses)forskere er der tale om en særligt moderne opfindelse (7). Med moderniteten fik man nemlig en iver efter at kortlægge og disciplinere mennesker i forhold til «det normale». I samfunds- og humanvidenskaberne (og i det daglige liv) sammenlignes træk ved eller forhold omkring det enkelte menneske med, hvad vi ved om gennemsnittet. Vi erkender mennesker og deres særpræg i forhold til statistiske normer.

Theory of mind–modellen argumenterer i grove træk for, at den sociale og personlige forståelse hos ikke-autistiske mennesker afhænger af en naturlig evne til på baggrund af andres adfærd at gøre sig forestillinger om disses tanker, motiver og intentioner. Denne evne eller kognitive funktion kaldes «theory of mind», hvilket vil sige «teori om det mentale» eller «teori om sindet». Det er modellens antagelse, at denne funktion enten ikke er til stede eller fungerer mangelfuldt hos autistiske mennesker, og at dette giver anledning til en manglende social forståelse.

Men theory of mind-modellen bygger på en indforstået antagelse om, at mennesker i det hele taget får viden om hinandens tanker og intentioner ved at udlede disse på baggrund af adfærd og ytringer fra andre. Det tages altså for givet, at personlig og social forståelse bygger på en «teoretisk» viden om én selv og andre. Men denne idé bygger faktisk på i hvert fald to antagelser om mennesket, som vi ikke altid har taget for givne.

Den første er antagelsen om, at mennesker fungerer efter generaliserbare, rationelle principper – at vi fungerer på nogenlunde samme måde på et overordnet plan og derfor kan slutte om hinanden med udgangspunkt i sådanne principper.

Den anden er antagelsen om, at vi som mennesker kan reflektere os selv og andre objektivt – at vi som en selvfølgelighed kan gøre vort eget og andres «mentale indhold» til genstand for refleksion.

Den poststrukturalistiske uddannelsesforsker, Lynn Fendler har peget på, at sådanne idéer først kommer på scenen omkring oplysningstiden. Dette sker bl.a. i sammenhæng med, at undervisning bliver noget, der foregår på klassebasis og med en idé om, at de, der modtager undervisning, kan modtage denne efter generelle principper.

Antagelserne om, at vi fungerer efter generaliserbare principper og at vi kan reflektere vort eget og andres sindsindhold objektivt har ikke altid har været selvindlysende og er det stadig ikke i alle kulturer. Derfor har det heller ikke altid været sådan, at man har betragtet atypiske måder at agere i forhold til andre mennesker på som afvigende fra «det naturlige». Det vil sige, at man ikke altid har anskuet autistiske menneskers sociale forståelse som mangelfuld i forhold til en «grundlæggende menneskelig» kognitiv funktion.

Set i det lys kan f.eks. anderledes øjenkontakt, særlig optagethed af egne interesser, mindre small talk eller tilsyneladende indesluttethed nok beskrives som atypisk, men det bliver sværere at se den slags handlinger som dysfunktionelle eller udtryk for en mangelfuld og ukorrekt forståelse af sig selv eller andre (2).

Eksekutive funktioner forstås overordnet som en samling af kognitive funktioner, der har at gøre med styring af andre kognitive processer. Styring vil her bl.a. sige planlægning, hæmning, fleksibilitet, organiseret søgning og selvmonitorering. I forhold til autisme har forskningen i eksekutive funktioner særligt fokuseret på manglende fleksibilitet. Der peges med modellen på, at autistiske mennesker i ringere grad end andre er i stand til at skifte strategi ud fra de input, de får fra omverdenen. Dette tænkes at kunne forklare såkaldt stereotyp og idiosynkratisk adfærd, f.eks. flappen med hænderne, optagethed af særlige interesser, eller gentagelse af bestemte bevægelser, ord og lyde.

Ligesom theory of mind-modellen, bygger også forskningen i eksekutive funktioner på nogle antagelser om, hvordan «det normale menneske fungerer». Det har af flere uddannelsesteoretikere været fremhævet, at det menneske eller subjekt, der i dag antages at være det normale, er et individ, der er målorienteret, fremtidsrettet, planlæggende og selvovervågende. (8)

Her er bl.a. fleksibilitet blevet fremhævet som en funktion, der tages for givet hos moderne mennesker i almindelighed og skoleelever i særdeleshed. Børn og unge undervises i en forventning om, at de selv ønsker at tilegne sig viden gennem aktiv deltagelse og at de fleksibelt udvikler, justerer og ændrer strategier undervejs med henblik på at løse opgaver «bedst muligt».

Det er sådanne idéer om, hvordan børn naturligt lærer og agerer, der danner den usynlige baggrund for, at autistiske menneskers handlinger og valg kan ses som ufleksible, stive, gentagelsesprægede og uden retning. (2)

Den tredje af de kognitive funktioner, central coherence, forstås som en medfødt og naturlig tilbøjelighed hos ikke-autistiske mennesker til at danne sammenhænge og uddrage mening ud fra den samlede mængde af information, der står til rådighed i en situation. Modellen forudsiger, at autistiske mennesker mangler denne naturlige og medfødte tilbøjelighed og derfor lettere fokuserer på «uvæsentlige detaljer» frem for «meningsfulde helheder».

Også de forskelle, som man med central coherence-modellen kan få øje på, træder særligt tydeligt frem i lyset af nogle kulturbårne idéer om, hvordan mennesker i al almindelighed fungerer. Med modellen kan man som nævnt pege på en tendens til – hos autistiske mennesker – spontant at lægge mere mærke til detaljer end til helheder og vanskeligheder med at forstå detaljerne i lyset af helheden. Den normalitet, der her tages for givet, er det, der af nogle er blevet kaldt for det konstruktivistiske subjekt (14). Konstruktivisme skal her forstås som et helt felt af kulturelle praksisser, som samlet retter sig imod og efterspørger det subjekt eller det menneske, som både konstruerer sig selv og den viden og de færdigheder, de tilegner sig. Herunder at subjektet selv samler indtryk, data, fakta, begivenheder til helheder og danner mening i og med disse helheder. Det anses for naturligt, at elever f.eks. ikke bare lærer stof udenad, memorer detaljerne, men at de selvstændigt danner sammenhænge, hvormed de strukturerer og tolker disse detaljer. Igen er der tale om en antagelse eller en forventning til individet, som ikke altid har været til stede. Den danske uddannelsesteoretiker Stefan Herman peger på, at en sådan forståelse af læring og tilegnelse af viden bliver fremtrædende med den nye folkeskolelov fra 1993: «Fagligheden kan fra da af tænkes som bedrevidende eller moraliserende, og læreren bliver i stedet en facilitator; mervidende rammesætter, coach, mentor mv.» (11)

Et moderne, «normalt» individ karakteriseres altså i nogle sammenhænge ved at være i stand til at reflektere sine egne og andres mentale indhold objektivt, ved at være fleksibelt og målrettet og ved at konstruere og sammensætte sin viden selv. Når sådanne diskurser er fremherskende, og vi samtidig har en videnskabelig udforskning af autisme, som ikke reflekterer over, men tager sådanne idealer for givne, kan det medføre, at autistiske mennesker forstås som afvigende fra noget grundlæggende menneskeligt. De er i fare for at blive opfattet som nogle, der mangler personlig/social forståelse, hvis intentioner ikke tæller på samme måde som andre menneskers, og hvis opfattelser, handlinger og tanker ikke er lige så meningsfulde som andre menneskers.

Dette kan få indflydelse på autistiske menneskers livsvilkår på flere måder. Hvis autistiske mennesker forstås som forstyrrede med hensyn til grundlæggende menneskelige egenskaber, er der en risiko for, at man i behandling og intervention tager udgangspunkt i, at den autistiske persons handlinger, perspektiver og ytringer er skæve, særegne, uhensigtsmæssige eller ufuldstændige. Dette kan føre til en manglende følsomhed over for, hvad der er på spil for personen selv.

Til forskel herfra, kunne man hævde, at autistiske mennesker faktisk har social forståelse, intentioner og meningsfulde tanker, erfaringer og synspunkter, men at denne forståelse, disse intentioner og denne meningsfuldhed måske adskiller sig fra det typiske og det forventelige.

Herudover lægger forståelsen af autistiske mennesker som meget særegne og unormale op til, at der skal særlig ekspertviden til at forstå «dem». Dette kan have som effekt, at den viden, som lægfolk (f.eks. de autistiske mennesker selv eller deres forældre, venner og søskende) har om sig selv og hinanden anses for mindre rigtig, sand eller brugbar, når der skal handles eller besluttes i forhold til den autistiske persons liv, eller når man forsøger at forstå ham eller hende. (2)

Det, at have en særlig autismediagnostik, -forskning og –intervention medvirker til, at der skabes særlige muligheder for autistiske mennesker, bl.a. i form af specialundervisning og –pædagogik særlige botilbud, hjælp til forældre, opmærksomhed i samfundet m.v. Men da sådanne praksisser bygger på tidsbundne idéer om, hvad der anses for menneskeligt, meningsfuldt og hensigtsmæssigt, indebærer praksisserne samtidig en risiko for, at autistiske mennesker stereotypt kategoriseres som forstyrrede, unormale, dysfunktionelle og med meningsløs og ikke-intentionel adfærd.

D.R.A.

Litteratur

1: American Psychiatric Association, Task Force on DSM-IV (1995) Diagnostic and statistical manual of mental disorders, DSM-IV, 4. udgave Washington, DC : American Psychiatric Association
2: Andersen, D.R. (2007) Stereotype og særegne – om forståelser af autisme og positionering af autistiske subjekter Speciale, Institut for psykologi, Københavns Universitet, CSS
3: Asperger, H. (1944) Die ’Autistischen psychopathen im Kindesalter Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankheiten, 117, 76-136
4: Baron-Cohen, S. et al. (2005) Empathizing and Systemizing in Autism Spectrum Conditions i: Volkmar et al. (eds.) (2005): Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders, 3. udgave John Wiley & Sons inc.
5: Bettelheim, B. (1967) The Empty Fortress: Infantile Autism and the Birth of the Self The Free Press
6: Bleuler, E. (1911) Dementia Praecox oder Gruppe der Schizophrenien i: Aschaffenburg, G. (ed.), Handbuch der Psychiatrie (1911) Leipzig und Wien: Franz Deuticke.
7: Fendler, L. (1998) What Is it Impossible to Think? A Genealogy of the Educated Subject i: Popkewitz, T. & Brennan, M. (eds.): Foucault’s Challenge: Discourse, Knowledge and Power in Education. Teachers College Press
8: Fendler, L. (2001)Educating Flexible Souls: The Construction of Subjectivity through Developmentality and Interaction i: Hultqvist, K. and Dahlberg, G. (eds.): Governing the Child in the New Millennium. Routledge Falmer
9: Gotham, K., Risi, S., Dawson, G., Tager-Flusberg, H., Joseph, R., Carter, A., et al. (2008). A replication of the Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) revised algorithms. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 47, 642-651.
10: Happé, F. & Frith, U. (2006): The Weak Coherence Account: Detail-focused Cognitive Style in Autism Spectrum Disorders Journal of Autism and Developmental Disorders 36 (1), 5-25
11: Herman, S. (2003) Fra styring til ledelse: om kompetencebegrebets udvikling Tidsskriftet Uddannelse, 1, 2003, Undervisningsministeriet
12: Kanner, L. (1943) Autistic Disturbances of Affective Contact Nervous Child 2:217-50
13: Ozonoff, S. et al. (2005) Executive Functions i: Volkmar et al. (eds.) (2005): Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders, 3. udgave John Wiley & Sons inc.
14: Popkewitz, T. & Bloch, M. (2001) Administering Freedom: A History of the Present – Rescuing the Parent for Rescuing the Child for Socitey i: Hultqvist, K. & Dahlberg, G. (eds.): Governning the Child in the New Millennium. Routledge Falmer
15: Volkmar, F.R. & Klin, A. (2005) Issues in the Classification of Autism and Related Conditions i: Volkmar et al. (eds.) (2005): Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders, 3. udgave John Wiley & Sons inc.
16: WHO (1992-1994) ICD-10 international statistical classification of diseases and related health problems, 10. udgave Genève : World Health Organization
17: Wing, L. (1997) Det autistiske spektrum: en vejledning for forældre og fagfolk Hans Reitzels forlag